難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が我が子を抱きしめた瞬間、「生まれてきてありがとう」と思わず心からの声が溢れた。それは若き夫婦が、我が子誕生の奇跡に「すべてを受け入れる」覚悟を決めた瞬間だった。
◆母ちゃんを、見て。
初めて抱きしめる我が子。
強く抱き締められず、そっと抱きよせる我が子。
しかし、その温もりはなかなか感じない。
陽（よう:我が子）と私の間に、まだまだ隔てるものが多い。何枚ものエプロンに手袋、分厚いバスタオル、ごわごわして、やわらかくない。
それでも陽の温もりを感じるため、じっと待った。
自分の胸と腕に、全神経を集中させる。
呼吸をする動きを感じても、それが陽のものか、私のものか、それすらもわからないでいると、傍で見守ってくれていた看護師さんが陽を覗き込み、
「やっぱりママは分かるんやね～」
「こんな陽ちゃんの穏やかな顔、見たことないよ。落ち着くんやねぇ」と声をかけてくれた。
そうかな？
いつもと変わらない？
分からないよ。涙が滲んでしっかり見れない。
分厚い皮膚からは、独特な臭いがする。
塗り薬の臭いだと思いたかったけれど、これは陽のにおい。
それも、抱きよせることによって、いつもより感じた。
前よりも見せてくれることが増えた、可愛い黒目。
その可愛い目で、私を見てほしい。
母ちゃんを、見て。
今抱っこしてるのは、陽の母ちゃんだよ。
遅くなってごめんね。
待っていてくれて、ありがとう。
頭を撫でてあげたいけれど、まだ頭を触ることはできない。
かわりに、そっと唇に触れた。
そして5分も経たないうちに、初めての抱っこは終わる。
喜びと緊張で、手袋の中が手汗でしめっていた。
この日からタイミングが合えば、抱っこできるようになった。
限られた時間の、唯一のスキンシップ。
ただひたすらに、我が子を抱き寄せた。
そして陽が産まれて2カ月と少し、
色々な検査結果を聞くため、夫と病院に向かうこととなった。
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March 20, 2020 at 07:00PM
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「母ちゃんを見て！」難病「魚鱗癬」の我が子を抱きしめた瞬間、若き母と父はすべてを受け入れる覚悟を決めた（ＢＥＳＴ ＴＩＭＥＳ） - Yahoo!ニュース
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